आज २६ मार्च, पर्पल डे म्हणवला जाणारा हा दिवस एपिलेप्सीबाबत जागरुकता समाजात यावी म्हणुन साजरा केला जातो. योगायोग म्हणजे काल मी नेमका पुण्याला निवारा येथे संध्याकाळी “संवेदना” फाउंडेशनच्या कोअर टिमशी बोलत बसलो होतो. माझं काम संशोधनविषयक होतं. याआधी दोनवेळा एपिलेप्सीसंदर्भात काम करणार्‍या या ग्रुपच्या संस्थापिका यशोदा वाकणकर यांना भेटलो होतोच. यावेळी मात्र यशोताई परदेशात होत्या आणि त्यांनी त्यांच्या सहकार्‍यांना माझ्याविषयी सांगुन ठेवले होते. मुक्तांगणहुन रिक्षाने तेथे पोहोचायला थोडासा उशीरच झाला. सदस्य मंडळी आधीच आली होती. या प्रत्येकाचं कुणीतरी आपलं माणुस एपिलेप्सीच्या विळख्यात होतं. मात्र यांनी आजाराशी यशस्वीपणे सामना केला होता. सर्व हसतमुख होते. मी गेल्यागेल्या बोलणे सुरु केले. कारण हा त्यांचा समुपदेशनाचा दिवस होता. हे लोक माझ्यासाठी आधी आले होते. एकदा लोक यायला लागल्यावर वेळ मिळणार नव्हता. राधिका देशपांडे यांच्याशी फोनवर बोलणे झाले होते. बापटसरांना आधी भेटलो होतो. आणखि तिघा व्यक्तींशी राधिकाताईंनी सदस्य म्हणुन ओळख करुन दिली. बापट सरांच्या बाजुला बसले होते ते मोहन फाटक, त्यांच्या समोर होत्या त्या सुवर्णा मोडक. आणि फाटकांच्या बाजुलाच सुवर्णा मोडकांचे पती रविंद्र मोडक बसले होते. फाटक यांनी संवेदनाच्या वधुवर मंडळाविषयी सांगायला सुरुवात केली. याबाबतीत त्यांनी खुप काम केलं होतं. ते म्हणाले पुर्वी एपिलेप्सीचा आजार ताब्यात असुनसुद्धा तो कळल्यास पतीला घटस्फोट घेता येत असे. त्यामुळे एपिलेप्सी असलेल्यांचे विवाह ही फार मोठी समस्या बनली होती. शेवटी कार्यकर्त्यांना लढा द्यावा लागला. कायद्यात बदल झाला आणि नुसतं एपिलेप्सी हे कारण सांगुन घटस्फोट मिळेनासा झाला. मात्र कायद्याची वाट मोकळी होऊनही प्रश्न संपले नव्हते. समाजात या आजाराबद्दल गैरसमज होतेच. सर्वसाधारण विवाहमंडळांमध्ये एपिलेप्सीचा उल्लेख टाळल्याशिवाय बायोडेटा पुढे जाण्याची शक्यताच नव्हती. आणि आजार लपवल्यास पुढे गुंतागुंत वाढणार होती. शेवटी फाटक न्युरॉलॉजिस्टना भेटले. आणि त्यांनी विवाहमंडळाची कल्पना मांडली. डॉक्टरांनी कल्पना उचलुन धरली आणि संवेदनातर्फे भारतातील पहिले एपिलेप्सी रुग्णांसाठीचे विवाहमंडळ सुरु झाले. पण संघर्ष येथे संपला नव्हता.
एपिलेप्सीचा आजार असला तरी माणसांना आपल्या जातीतच लग्नं करायची होती. आणि हा प्रश्न खरं तर संवेदना कार्यकर्त्यांच्या कक्षेबाहेरचा होता. जातापातीच्या या चमत्कारीक प्रभावामुळे आपला मुलगा किंवा मुलगी ही एपिलेप्सीने ग्रासलेली असुनदेखिल पालक जातीच्याच मुलाचा किंवा मुलिचा आग्रह धरतात. आधीच या मंडळीना आपल्या मुलाला किंवा मुलिला एपिलेप्सी आहे हे समाजाला कळुन द्यायचं असतं त्यामुळे मंडळालादेखिल खुप खबरदारी घ्यावी लागते. त्यातुन नेमक्या त्याच जातीत एपिलेप्सी असलेलाच वधु किंवा वर मिळणे किती दुरापस्त असेल याची कल्पनाच करवत नाही. शिवाय अशी विवाहमंडळे इंटरनेटवर मुलामुलिंचे बायोडेटा टाकु शकत नाहीत. कारण आमच्या मुलामुलिंचा आजार समाजाला कळेल म्हणुन आईवडिलांचाच याला सक्त विरोध असतो. या कठिण परिस्थितीतुनही आज संवेदनाच्या विवाहमंडळांमध्ये अठरा विवाह झाले आहेत. ती सारी जोडपी सुखाने नांदत आहेत. आणि आता एकोणिसावा विवाह होऊ घातला आहे. संवेदनाचा दुसरा प्रोजेक्ट हा गरजुंना एपिलेप्सीसाठीच्या औषधोपचारांसाठी आर्थिक मदत करण्याचा. याबद्दल राधिकाताई सांगु लागल्या. त्यांनी एक घटना पाहिली होती आणि त्या गलबलुन गेल्या होत्या. एका माणसाला जुळी मुले होती आणि दुर्दैवाने दोघांनाही एपिलेप्सीचा आजार होता. त्यामाणसाला औषधांचा खर्च परवडत नव्हता. मग तु कसं भागवतोस हे विचारल्यावर तो म्हणाला ज्याला जास्त फिटस येतात त्याला औषधं देतो. दुसर्‍याच्या औषधांचं जेव्हा पैसे असतील तेव्हा भागवतो. ही घटना ऐकल्यावर राधिकाताईंच्या मनात विचार आला कि यासाठी काहीतरी केलं पाहिजे. त्यातुन मग देणग्या मिळवुन काही फंड उभा राहिला. आज सुमारे पंचवीस जण या सेवेचा नियमित लाभ घेत आहेत. यात सुद्धा गैरफायदा घेणारे होतेच. सुरुवातीला संवेदनाची माणसे रोख पैसे हातात ठेवीत. त्यावेळी ते औषधांसाठी खर्च झालेच नाहीत अशी उदाहरणे समोर आली. तेव्हापासुन औषधांचे बील दाखवल्यावर पैसे चेकने देण्याचा प्रघात सुरु झाला. मात्र यात रुग्णाची सोयदेखिल पाहिली होती. लांबवर राहणारे आणि स्वतःच्या औषधांचा खर्च उचलु न शकणारे रुग्ण महिन्या महिन्याला येण्याजाण्याचा खर्च करुन चेक घ्यायला येणे शक्य नव्हते. त्यांना संवेदनाकडून एकावेळेस तीन महिन्यांच्या औषधांचा खर्च पुरवला जातो. तर काहींच्या बाबतीत चेक हे पोस्टानेदेखिल पाठवले जातात. शंभरटक्के खर्च संवेदना उचलु शकत नाही पण माणसांचा खुपसा भार हलका होतो हे निश्चित. ही सेवा घेणार्‍यांत अगदी नव्वदीच्या घरात पोहोचलेले आजोबादेखिल आहेत.
एपिलेप्सी झालेल्या मुलांचा प्रश्न निघाल्यावर सर्वच जण बोलु लागले, कारण सर्व पोळलेले होते. मुलांचे प्रश्न मात्र काळजाला हात घालणारे होते. एपिलेप्सी असलेल्या सर्वसाधारण मुलांचे प्रश्न वेगळे आणि मतिमंद मुलांनादेखिल एपिलेप्सी असु शकते, त्यांचे प्रश्न आणखिनच वेगळे. सर्वात महत्वाचा प्रश्न म्हणजे ही मुले आपल्याच कोषात गुरफटतात. याचं कारण त्यांना समाजात स्विकारलं जात नाही किंवा त्यांच्याकडे वेगळ्या नजरेने पाहिलं जातं. समाजात एपिलेप्सीबद्दल असलेला स्टिग्मा या समस्या निर्माण करतो. खेळायला मित्र मिळत नाही. जर कधी इतर मुलांसमोर फिट आली तर प्रश्नच मिटला. त्यामुळे ही मुले कुढत राहतात. काहीवेळा चिडचिडी होऊ शकतात. एका वयात मित्र मिळणे आवश्यक असते अन्यथा आजारामुळे मनात न्युनगंड निर्माण होऊ शकतो. आपण नॉर्मल नाही म्हणुन आपल्याला मित्र मैत्रिणि नाहीत, आपल्याला स्विकारलं जात नाही या भावनेने मनात मुळ धरणे घातक असते. या मुलांनी एकमेकांत मिसळावे यासाठी संवेदनाचा ग्रुप मदतीला येतो. जी मुले नियमितपणे ग्रुप अटेंड करतात त्यांना येथे मित्र मैत्रिणि मिळतात. संवेदनाच्या सहलींना भरघोस प्रतिसाद मिळतो. मुले मुली खुप एंजॉय करतात. राधिकाताईंच्या मुलीला एपिलेप्सी होती. तीचे ऑपरेशन होऊन ती आता पूर्ण बरी झाली आहे. वयाच्या पहिल्या वर्षी एपिलेप्सीच्या फीट येणारी त्यांची मुलगी धाडसाने स्वःहुन वयाच्या दहाव्या वर्षी ऑपरेशनला तयार झाली. ऑपरेशन करण्यात धोका होता कारण जेथे ही शस्त्रक्रिया करायची होती तेथेच स्मृतीचे स्थान होते. ऑपरेशन यशस्वी झाले. मुलीला काही दिवस शॉर्ट मेमरीचा त्रास झाला पण त्यातुनही ती बरी झाली. मुलगी बरी झाली आणि राधिकाताईंनी एखादं मिशन असल्यापमाणे स्वतःला एपिलेप्सीच्या कामात झोकुन दिलं. मात्र सर्वांचेच ऑपरेशन होणे शक्य नसते. अशांना औषधाने हा आजार काबुत ठेवावा लागतो. दोन फिटसमधील अंतर औषधाने वाढवता येते. आणि हे मधले आयुष्य सर्वसामान्य माणसांप्रमाणेच आपण जगु शकतो असा आशावाद संवेदनाची माणसे रुग्णाच्या मनात निर्माण करतात. बापट सरांची मुलगी एका घराजवळच्या दुकानात काम करते. हे दुकानाचे मालक इतके चांगले आहेत कि अलिकडेच तिला त्रास झाल्यावर सहजपणे चालण्याच्या अंतरावर असलेल्या घराकडे नेण्यासाठी त्या भल्या माणसाने घरुन स्वतःची कार मागवली आणि त्यांच्या मुलीला घरी सोडले. सगळीकडे अगदी काळाकुट्ट अंधार नाहीय. समाजात हळुहळु जागृती होत आहे पण बराच मोठा पल्ला अजुन गाठायचाय.
समाजात या आजाराच्या बाबतीत असलेला जेंडर बायस अगदी ठळकपणे दिसतो. मुलांच्या एपिलेप्सीकडे एक आजार म्हणुन पाहिले जाते. त्याबद्दल जास्त सहानुभुती दाखवली जाते. मात्र मुलींच्या बाबतीत हा तिचा दोष असल्यासारखं तिला वागवलं जातं असं सर्वाचं म्हणणं पडलं. आणि अंधश्रद्धांमुळे आणखि आगीत तेल पडल्यासारखं होतं. बापटांनी मध्यप्रदेशातली एक घटना सांगीतली. नवरा बायको दोघांनाही एपिलेप्सी. आणि ते न लपवता लग्न केलं. मात्र लग्नानंतर मुलीच्या आजाराला बाहेरची बाधा ठरवुन मुलाचे आईवडील तिला नीट वागवेनात. उलट मुलाने तिला घरात घेऊ नये यासाठी मुलावर त्यांनी दबाव आणायला सुरुवात केली. आता मुलगा आपल्या बायकोबरोबर वेगळ्या घरात भाड्याने राहतो. अंधश्रद्धांच्या विळख्यात अजुनही समाज आहे त्यामुळे संवेदनासारख्या संस्थांचा मार्ग आणखिनच अवघड झाला आहे. मात्र या सार्‍याला सोनेरी किनारही आहे. संवेदनामधुन प्रेरणा घेऊन अनेक ठिकाणी एपिलेप्सीसाठी मदत गट उभे राहीले आहेत. संवेदनाशी त्यांना सतत संपर्क असतो. संवेदनाचे कार्यकर्ते त्यांच्याकडे जातात, त्यांना मार्गदर्शन करतात. ती माणसे येथे येतात. एकमेकांच्या कार्यक्रमांत त्यांचा सहभाग असतो. संवेदनामुळे हे नेटवर्क उभं राहिलं आहे. संवेदनाच्या मिटींगचा, समुपदेशनाचा खुपच फायदा होतो. आणि हा फायदा फक्त रुग्णालाच होत नसुन त्याच्या आईवडिल, जवळच्या नातलगांनाही होतो. समुपदेशनामुळे आजाराचा सकारात्मकरित्या स्विकार केला जातो. आधी स्वतःच्या मनातले गैरसमज नाहीसे होतात. मित्रमैत्रिणिंना ही माणसे आपल्याला कशा प्रकारचा आजार आहे, फिट आल्यास ती काही क्षणच टिकते, गांगरुन जाण्याचे कारण नाही, अशावेळी काय करायचं हे स्वतःच सांगु शकतात. हा आत्मविश्वास त्यांना संवेदनाने दिला आहे. आणि या त्यांच्या कार्यात डॉ. यार्दींसारख्या विख्यात आणि समाजकार्यात अग्रेसर असलेल्या न्युरॉलॉजिस्टचा संपूर्ण पाठिंबा मिळाला आहे. आमच्या गप्पा सुरु असतानाच मध्ये चहा झाला. आणखि काही सदस्य आले. संवेदनाला भेडसावणार्‍या समस्यांवर चर्चा झाली. मोबाईल आणि ईंटरनेटमुळे माणसे हळुहळु एकमेकांपासुन कशी तुटत आहेत, एकमेकांना भेटणं कसं कमी होत आहे यावरही बोलणं झालं. बापटांनी “विज्ञानामुळे जग जवळ आलंय पण माणसं लांब गेलीत” असे अगदी समर्पक उद्गार या चर्चेत काढले होते. आता समुपदेशनासाठी माणसे येऊ लागली होती. त्यामुळे निघणे भाग होते.
निघण्याच्या सुमारास ज्याचं लग्न ठरलं होतं तो मुलगा आपल्या बहिणीबरोबर आला. दोघांचेही चेहरे आनंदाने फुलले होते. मी बाहेर चपला घालताना, संवेदनाच्या कार्यकर्त्यांचे मुलाचे अभिनंदन करतानाचे उद्गार कानावर पडत होते. एक लक्षात आले. संवेदनाची कार्यकर्ते मंडळी सगळी अगदी कसलेली आहेत. अतिशय आत्मविश्वासाने प्रत्येक जण बोलत होता. ही मंडळी मोठमोठ्या सेमिनार्ससाठी देशभर हिंडतात. एपिलेप्सीच्या जागृतीसाठी खेडोपाडी जातात. तुटपुंजी साधने असताना एवढे मोठे काम त्यांनी उभे केले आहे. त्यांनी सांगीतले नसले तरी मला हे जाणवले कि यातला प्रत्येक कार्यकर्ता याकामासाठी बरीच पदरमोड देखिल करीत आहे. यशोताई आपल्या कोअर टिमबद्दल फार आपुलकिने बोलायच्या. त्याचा प्रत्यय आज आला होता. येथे येणारा माणुस रिकाम्या हाताने परतत नाही. एक घटना तर अशी झाली कि वय झालेल्या आणि एपिलेप्सी असलेल्या आपल्या मुलीला आता सांभाळणे शक्य होत नाही हे तिच्या ऐशीच्या घरात असलेल्या वृद्ध आईवडीलांनी सांगीतले. त्यांना वाटले होते कि संवेदना कदाचित अशा व्यक्तींची काही सोय करीत असेल. पण संवेदनाच्या कार्यकर्त्यांनी त्यांना लगेचच अशा तर्‍हेचे काम करणार्‍या संस्थांचे पत्ते दिले. अलिकडे माणसे साध्या हसण्यालादेखिल महाग झालीत. तेथे एपिलेप्सीसारखा आजार बाळगुन असलेल्या मंडळींना हक्काची मदत संवेदनामध्ये मिळते आहे. आणि मला महत्त्वाची गोष्ट ही वाटते कि ही मदतदेखिल अशा रितीने हे कार्यकर्ते करतात कि घेणार्‍याला ते संकोचाचं वाटु नये. संवेदनामधलं हे घरगुती वातावरण मला फार भावलं. आपल्याला जो त्रास झाला तो इतरांना होऊ नये म्हणुन आपल्या अनुभवातुन जे आपण शिकलो त्याचा उपयोग इतरांना मदत करण्यासाठी करायचा, त्यांचे आयुष्य सुंदर करायचे या निश्चयाने एकत्र येऊन झिजणारी ही राधिकाताई, बापटसर, फाटकसर, सुवर्णाताईंसारखी मंडळी मला आजच्या समाजात दीपस्तंभाप्रमाणे मार्गदर्शक वाटतात.
अतुल ठाकुर
